(P-275) 27/01/2025 NO ME CAMBIES LA VIDA

 

NEREA

 

¿Qué enfermedad tiene Jimena?

¿En qué consiste este síndrome?

¿Cómo descubristeis que Jimena tenía esta enfermedad?

JUAN

 

Como padre, ¿Cómo te cambió la vida al recibir la noticia de que Jimena tenía esta enfermedad?

En 2022 solicitasteis el reconocimiento del grado de dependencia, ¿Qué respuesta os dieron?

¿Qué grado le correspondería tener a Jimena?

JUDITH

¿Cuál ha sido la respuesta ante la denuncia del reconocimiento de grado?

¿Cómo es el proceso de solicitar el grado de dependencia?

¿Qué necesidades tiene?

¿De qué manera podemos ayudar el resto de las personas?

 

SAMANTHA

 

¿Tenéis contacto con familias que tengan hijos con este mismo síndrome? ¿Qué incidencia tiene esta enfermedad en nuestro país?

¿Tienes constancia de que se esté investigando sobre la enfermedad?

¿Qué futuro le espera a Jimena según los médicos?

 

 

ENTREVISTADA, JIMENA, NIÑA CON SÍNDROME DE PHELAN MCDERMID

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